Panamá celebra  “Día Mundial de las Enfermedades Raras”

Txt: Redacción TOO

Unas 350 millones de personas en el mundo están afectadas por alguna enfermedad rara que aun médicos y científicos no logran descubrir sus causas ni cómo curarlas. Por eso el lema este año en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, será: “Con investigación las posibilidades son ilimitadas”.

Hoy 28 de febrero será el décimo año que se celebra a nivel mundial, incluido Panamá, el Día de las Enfermedades Raras, desde que se celebró por primera vez en 2008, con la intención de sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales, además de generar conciencia acerca de la situación especial en la que viven los afectados.

Panamá se une a celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, hoy 28 de febrero, haciendo énfasis en la necesidad de seguir investigando e invirtiendo para descubrir nuevas terapias y el impacto que puedan tener en la calidad de vida de los pacientes.

La mayoría de las enfermedades raras son graves, crónicas, degenerativas habitualmente mortales, y afectan a niños y adultos. En Panamá, mediante la aprobación de la ley No. 28 de 28 de octubre de 2014, el país se convirtió en el primero de Centroamérica y el número 48 del mundo en contar con una normativa que protege a pacientes que sufren de enfermedades pocos frecuentes o raras.

La Ley No. 28 también establece la creación de un fondo “solidario”, que será aportado por el Estado, en conjunto con la Caja de Seguro Social y el Ministerio de Salud, para comprar los medicamentos.

Las enfermedades raras incluyen a un grupo cuya frecuencia, que varía según cada país, es relativamente baja: un caso por cada 2 mil o un caso por cada 100 mil, que son las más raras. Estas enfermedades, además de ser raras, representan un peligro de muerte o de invalidez crónica.

Sanofi, que descubre, desarrolla, y distribuye soluciones terapéuticas enfocadas en las necesidades del paciente, ofreció una jornada de información y capacitación a periodistas, concluyendo que, la compleja naturaleza de la mayoría de las enfermedades raras, junto con el acceso Ilimitado a tratamientos y servicios, hacen importante que se promueva y se concientice sobre la investigación para conocer más estas enfermedades.

De acuerdo con los especialistas, al tener información sobre las enfermedades raras,  cuando se presenten diversos tipos de sintomatologías el paciente podrá encender sus alarmas y el médico podrá reconocerlas y llegar al diagnóstico final.